Em outubro, cobri o 12º Fórum Alianza Latina, no Rio de Janeiro, que reúne anualmente associações de pacientes de diversas patologias para capacitação e para uma oportunidade de troca de experiências entre grupos de iguais vivências vindos de países diferentes.
Aprender sobre as soluções encontradas por pares para enfrentar os mesmos problemas é algo muito enriquecedor para quem trabalha numa organização social de pacientes. Fiquei impressionada ao perceber que temos somente uma Associação em Diabetes participando desta Rede e, como participo de uma associação de pacientes no Rio de Janeiro, a ADILA – Associação de Diabéticos da Lagoa, pensei que seria uma boa oportunidade de solicitar também nossa adesão à Rede.
Para as associações, se tornarem membros significa passar a contar com cursos, seminários on-line e apoio para o trabalho profissional das associações em defesa dos interesses dos seus pacientes, além da participação dos fóruns anuais.
Também fui convidada pela Medtronic Philantropy para contar minha história pessoal com o diabetes, de voluntariado e sobre o prêmio Bakken Invitation que recebi em 2015. Fiquei muito grata com a receptividade dos organizadores e demais participantes ao final da minha apresentação. Todos se mostraram encantados também com o trabalho que desenvolvemos na Revista EmDiabetes e pela iniciativa em destacar o protagonismo do paciente em seu tratamento de saúde e no sentido de apoiar os demais para uma vida plena com o diabetes através de uma publicação on-line.
O evento contou com dois dias de programação com várias palestras sobre comunicação, marketing, captação de fundos, advocacy e também sobre o conceito que vem crescendo pelo mundo de que o modelo de saúde atual precisa se deslocar para o próprio paciente.
Tornar o paciente o centro do serviço de saúde, para que ele tenha voz e possa participar ativamente das soluções oferecidas pela indústria, pela classe médica e pela gestão pública para sua própria condição de saúde. Isso não significa capacitar o paciente com informações completas sobre tudo o que envolve seu próprio cuidado de saúde. Nada mais justo, não?
Confiram os vídeos com os depoimentos do ex- Ministro da Saúde Temporão sobre a importância da participação dos pacientes para melhorar as políticas públicas em saúde no Brasil, da jovem Nina Melo, que abriu o Fórum pela Abrale (Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia) que falou sobre o primeiro dia do evento; além da fala emocionante de uma das ganhadores da 4ª Edição do Prêmio Alianza Latina a representante da Asociación Guatemalteca Héroes de Esperanza que recebeu o prêmio de 10 mil dólares para transformar o projeto “Registro Poblacional de Personas con Cáncer en la Unidad de Especialidades de Consulta Externa del Instituto Guatemalteco de Seguridad Social –IGSS-“em realidade.
Este projeto tem como objetivo reunir dados quantitativos independentes sobre a incidência de câncer no Sistema de Seguridade Social do País. Sem dados, é impossível quantificar um problema e estabelecer estratégias para a solução, por isso que esta iniciativa é tão importante para as associações de pacientes em todo o mundo.
