8º Congresso Global da IAPO e o Empoderamento do Paciente

Quer saber mais sobre o 8º Congresso Global da IAPO que aconteceu em Miami? Então confira:

  • No Painel “Defendendo a Segurança do Paciente”, que abriu o primeiro dia do Congresso, Jolanta Bilińska (Patient Safety Foundation) e Penney Cowan (Associação Americana de Dor Crônica) da IAPO falaram sobre como as associações de pacientes devem atuar como parceiros iguais nos processos de tomada de decisão.Estas organizações precisam defender prioritariamente a segurança do paciente. Para isso, a IAPO estará mapeando o que as organizações precisam para se capacitarem para agirem na defesa da segurança dos pacientes no mais alto nível possível.
  • Sobre o “Futuro dos Desafios em Saúde”, Peter Boyle, do Instituto Internacional de Pesquisa em Prevenção (iPRI) , um instituto de pesquisa sem fins lucrativos, disse que vai trabalhar junto com a IAPO para produzir pesquisas com espaço para a voz dos pacientes em uma ampla variedade de doenças. Isto possibilitará estudos sobre problemas futuros relacionados ao crescimento demográfico – por exemplo, a população da Nigéria deverá corresponder à da China até 2100 – novas situações tenderão a surgir como o controle das doenças crônicas, alimentação suficiente, etc. Peter Boyle destacou que o objetivo deve ser o de “ajudar os pacientes que vivem em países em todos os níveis de recursos”, ou seja, que devemos promover o acesso à saúde de forma a atingir países ricos, como os em desenvolvimento.

África

  • Da África Oriental, mais especificamente de Ruanda, Regina Namata Kamoga, da Rede Comunitária de Saúde e Informação (CHAIN) contou sobre o programa de seguro de saúde Mutuelles de Sante  (Saúde Mútua- UHC), que foi criado por volta de 2001.Ela explicou que o Governo de Ruanda passou a encarar a saúde como um direito humano e criou um ambiente voltado para atender às necessidades dos pacientes. Agora, a cobertura de saúde atinge mais de 90% da população,  além da  redução de 28% para 12% do gasto total com saúde. O modelo permitiu que soluções locais de baixo custo fossem oferecidas; proporcionou maior engajamento da comunidade; permitiu que programas de treinamento e capacitação pudessem acontecer e possibilitou que novos co-patrocinadores internacionais, como o Banco Mundial  participasse dos desafios de saúde que enfrentavam.
  • Foi emocionante ouvir sobre este caso de melhoria de saúde pública tão bem implementado em um pequeno país da África Oriental como Ruanda e que se apresenta como um exemplo para todos. Apesar dos desafios, Regina acredita que o sistema de UHC de Ruanda é um modelo para os outros países da África e que já ele está atuando frente às Metas Globais para o Desenvolvimento Sustentável  (SDG) para 2030.

Empoderamento do Paciente e a Índia

  • Na Índia, embora o gasto no PIB com saúde seja menor do que em outras regiões no mundo, eles podem contar como vantagem a atuação de profissionais de saúde altamente qualificados, capacidade de produção de remédios o mundo e pode ser considerado um líder em desenvolvimento de tecnologia em saúde.O Dr. Ratna Devi, CEO da DakshamA Health, Aliança Indiana de Grupos de Pacientes informou que o investimento do setor público em saúde é de apenas 30%.
  • Há uma movimentação atual na Índia para que os grupos de pacientes se tornem mais ativos nas discussões sobre a saúde no País. Para isso, os pacientes precisam entender mais sobre finanças de saúde, economia da saúde, pesquisa e comunicação em saúde. Ele ainda falou que as principais discussões sobre saúde no País envolvem a forma de financiamento cobertura universal de saúde e quem deverá fornecer os serviços de saúde:  o setor privado ou o público.

Empoderamento de Pacientes nas Pesquisas

  • Neste painel, foi apresentando um modelo de Pesquisa Estratégica Orientada para o Paciente (SPOR), em que os pacientes são envolvidos durante todo o processo de pesquisa. As pesquisas em saúde são relevantes para os pacientes, principalmente, quando seus resultados  são produzidos para melhorar o atendimento ao paciente e são entregues em linguagem de fácil compreensão por todos.Mas conforme foi apresentando, ainda será preciso mais tempo e conhecimento para que o envolvimento e a colaboração entre pesquisadores e pacientes aconteça de fato.  Neste cenário, temos um novo personagem: o “pesquisador paciente” empoderado. É aquele que influencia e ao mesmo tempo lidera a equipe por sua experiência de vida e por sua experiência no assunto a ser pesquisado e em pesquisa.

    Um dos seus principais diferenciais é que este pesquisador identifica-se com a população de pacientes como usuário dos resultados da pesquisa a ser realizada. Entre as conclusões do painel temos que as instituições que produzem pesquisas de saúde podem (e devem) incorporar pacientes à processo de pesquisa, pois esta relação de transferência de conhecimentos é capaz de provocar mudanças e novas perspectivas sobre o objeto a ser pesquisado.

Pesquisa para Embasar a Luta de Pacientes

  • A representante das Organizações de Pacientes da Aliança Internacional de Dermatologia (IADPO), Christine Janus,  apresentou o primeiro Projeto Global de Pesquisa Iniciada por Pacientes (GRIDD)  e o Primeiro projeto global sobre o ônus da doença em múltiplas doenças de pele em Dermatologia.O trabalho foi aplicado usando uma metodologia inovadora, liderada por pacientes, chamada de GRIP. O GRIP se baseia em questões criadas pela coleta de opiniões dos pacientes sobre o impacto de sua doença em si mesmos e nos membros da família.
  • Objetivos do GRIP: gerar dados para apoiar campanhas de advocacy globais, regionais ou nacionais; apoiar campanhas de comunicação globais ou regionais; validar as experiências dos pacientes; estimular o financiamento para pesquisa e apoio ao paciente e tornar-se um novo instrumento exclusivo de qualidade de vida. A metodologia pode ser usada em todas as áreas terapêuticas e será muito útil para agregar credibilidade às lutas dos pacientes através de dados quantitativos, influenciando assim o acesso ao tratamento e cuidados adequados ao paciente.

Indústria Trabalha com a Experiência de Pacientes

  • A representante da  Novo Nordisk A/S, Marta Nowotarska, apresentou o programa de envolvimento com pacientes chamado de (DEEP), Painéis de Especialistas em Experiência de Doenças (DEEPs). São grupos formados por pacientes ou parentes que vivem com uma doença crônica, e que se reúnem para fornecer informações específicas sobre doenças e conselhos para a Novo Nordisk (em várias áreas terapêuticas, inclusive o diabetes).Estes grupos são divididos por nível de conhecimento e de engajamento do paciente da seguinte forma:
    Nível 1: pacientes que lideram organizações de pacientes;
    Nível 2: pacientes que são membros de uma organização de pacientes;
    Nível 3: pacientes que não são membros de uma organização de pacientes;
    Nível 4: funcionários da empresa.
  • A empresa reúne os dados destes especialistas: história, perspectiva, experiência, necessidade, preferências, medos, expectativa, conhecimento e seus dados pessoais. Os DEEPs passam a ser envolvidos em toda a cadeia de desenvolvimento de medicamentos e assumem determinadas formas de contribuição como: produtor de insights, consultor, revisor e co-pesquisador, entre outros. Eles podem assumir uma ou mais funções. O objetivo é criar melhores tratamentos e serviços para ajudar as pessoas que vivem com doenças crônicas.

Agradecimento à equipe da IAPO que gentilmente nos forneceu as apresentações do Congresso e fotos de divulgação e à Deepa Dahal, da DKI Health, que compartilhou solidariamente suas notas conosco.  

Fui selecionada a participar do Congresso da IAPO pela Comunidade Bakken Invitation, da Medtronic Philantropy e por minhas atividades na ADILA – Associação dos Diabéticos da Lagoa e pela Revista EmDiabetes.

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